Die form- und fristgerecht eingelegte und gemäß § 143 des Sozialgerichtsgesetzes (SGG) auch statthafte Berufung des Beklagten ist begründet.

Der Beklagte hat zu Recht mit Bescheid vom 15. November 2005 in der Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 5. April 2006 die Feststellung des Merkzeichens H und einer dauernden Einbuße der körperlichen Beweglichkeit abgelehnt.

Nach § 69 Abs. 4 des Neunten Buches des Sozialgesetzbuches - Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen - (SGB IX) vom 19. Juni 2001 hat der Beklagte über das Vorliegen der gesundheitlichen Voraussetzungen für die Feststellung des Nachteilsausgleiches H zu entscheiden. Im Schwerbehindertenausweis ist das Merkzeichen H einzutragen, wenn der schwerbehinderte Mensch hilflos im Sinne des § 33 b Einkommenssteuergesetz (EStG) oder entsprechender Vorschriften ist (§ 3 Abs. 1 Nr. 2 der Schwerbehindertenausweisverordnung in der Fassung der Bekanntmachung vom 25. Juli 1991 (BGBl. I S. 1739), zuletzt geändert durch Art. 1 des Gesetzes vom 7. Juni 2012 (BGBl. I S. 1275).

Gemäß § 33 b Abs. 6 Satz 3 EStG ist eine Person hilflos, wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Diese Voraussetzungen sind nach Satz 4 der Vorschrift auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den in Satz 3 dieser Vorschrift genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist. Die so umschriebene Hilflosigkeit geht auf die Kriterien zurück, die von der Rechtsprechung im Zusammenhang mit den gleich lautenden Voraussetzungen für die Pflegezulage nach § 35 des Bundesversorgungsgesetzes (BVG) entwickelt worden sind (BSG, Urteil vom 24. November 2005, B 9a SGB 1/05 R, zitiert nach juris m.w.N.). Dabei hat sich der Gesetzgeber bewusst nicht an den Begriff der Pflegebedürftigkeit im Sinne der §§ 14, 15 des Elften Buches des Sozialgesetzbuches - Gesetzliche Pflegeversicherung - (SGB XI) angelehnt (BSG, Urteil vom 24. November 2005, aaO., m.w.N.).

Bei den gemäß § 33 Abs. 6 EStG zu berücksichtigenden Verrichtungen handelt es sich um solche, die im Ablauf eines jeden Tages unmittelbar zur Wartung, Pflege und Befriedigung wesentlicher Bedürfnisse des Betroffenen gehören sowie häufig und regelmäßig wiederkehren (BSG, Urteil vom 24. November 2005, aaO., RdNr. 14). Dazu zählen zunächst die auch von der Pflegeversicherung nach § 14 Abs. 4 SGB XI erfassten Bereiche der Grundpflege, also der Körperpflege (Waschen, Duschen, Baden, Zahnpflege, Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung), der Ernährung (mundgerechtes Zubereiten und Aufnahme der Nahrung) und der Mobilität (Aufstehen, Zu-Bett-Gehen, An- und Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppensteigen, Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung). Hinzu kommen Verrichtungen in den Bereichen der psychischen Erholung, geistigen Anregungen und der Kommunikation (hier insbesondere Sehen, Hören, Sprechen und Fähigkeit zu Interaktionen), während Verrichtungen im Bereich der hauswirtschaftlichen Versorgung nicht eingeschlossen sind (ständige Rechtsprechung des BSG, zuletzt Urteil vom 24. November 2005, aaO., RdNr. 15 m.w.N.). Soweit die Anleitung, Überwachung und Bereitschaft bei den einzelnen Verrichtungen zu berücksichtigen ist, können bei der Anrechnung von Bereitschaftszeiten grundsätzlich nur solche Zeiten erfasst werden, die zeitlich und örtlich denselben Einsatz erfordern wie die körperliche Hilfe (BSG, Urteil vom 12. Februar 2003, B 9 SB 1/02 R, zitiert nach juris, RdNr. 20 m.w.N.). Dies setzt voraus, dass eine entsprechende einsatzbereite Anwesenheit und Aufmerksamkeit aus gesundheitlichen Gründen notwendig ist (BSG, Urteil vom 12. Februar 2003, aaO., RdNr. 20 m.w.N.). Die in § 33 b Abs. 6 Satz 3 EStG vorausgesetzte Reihe von Verrichtungen kann schließlich erst dann angenommen werden, wenn es sich um mindestens drei Verrichtungen handelt, die einen Hilfebedarf in erheblichem Umfang erfordern (BSG, Urteil vom 24. November 2005, aaO., m.w.N., RdNr. 16 f.).

In welchen Fällen regelmäßig von einem erheblichen Hilfebedarf bei einer Erkrankung eines Kindes an Mukoviszidose ausgegangen werden kann, wird in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen festgelegt. Die seit dem 1. Januar 2009 an die Stelle der Anhaltspunkte (AHP) für die Ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und Schwerbehindertenrecht (letzte Ausgabe 2008) getretene Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV), als dessen Anlage nach § 2 die Versorgungsmedizinischen Grundsätze erlassen wurden, ist eine allgemein verbindliche Rechtsverordnung. Nach Teil A Nr. 4 Abs. ll, S. 27 der Versorgungsmedizinischen Grundsätze wird bei an Mukoviszidose erkrankten Kindern Hilflosigkeit nach folgenden Kriterien festgestellt: Bei der Mukoviszidose ist bei der Notwendigkeit umfangreicher Betreuungsmaßnahmen - im Allgemeinen bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres - Hilflosigkeit anzunehmen. Das ist immer der Fall bei Mukoviszidose, die für sich allein einen GdS von wenigstens 50 bedingt (Teil B Nr. 15.5).

Danach liegt kein Regelbeispiel vor, das beim Kläger die Zuerkennung des Merkzeichens H rechtfertigt. Die Voraussetzungen für die Feststellung eines GdS bzw. nach den gleichen Grundsätzen zu bemessenden GdB von 50 sind nach den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen (Teil B Nr. 15.5, S. 91) nicht gegeben, weil die Aktivitäten und die Lungenfunktion des Klägerin nicht deutlich eingeschränkt sind und auch keine Gedeih- und Entwicklungsstörungen bestehen. Der Kläger nimmt regelmäßig am Grundschulbesuch (einschließlich Sportunterricht der Schule) und an drei weiteren über den Schulbesuch hinausgehenden Arbeitsgemeinschaften (Kochen und Backen, Leichtathletik und Handball) teil. Er kann Fahrrad fahren und besucht noch einen Musikunterricht. Damit ist der Kläger im Wesentlichen genauso körperlich und geistig aktiv wie vergleichbare gesunde Kinder. Wesentliche Einschränkungen der Aktivitäten bestanden auch nicht in den zuvor liegenden Jahren, wie der ganztägige Besuch (8.00 Uhr bis 15.00 Uhr) der Kindertagestätte gezeigt hat. Auch deutliche Einschränkungen der Lungenfunktion sind nicht feststellbar. Bereits im Jahre 2005 wurde durch das Klinikum E. über einen sehr stabilen Zustand des Klägers berichtet. Daran hat sich in der Folgezeit nichts geändert. Auch Prof. Dr. W. hat in seinem Bericht vom 9. Januar 2008 keine dauerhafte deutliche Einschränkung der Aktivitäten und der Lungenfunktion feststellen können. Daher lässt sich die Einschätzung des behandelnden Kinderarztes Dr. A. vom 6. Februar 2008 über deutlich eingeschränkte Aktivitäten und mehr als leichte Einschränkungen der Lungenfunktion nicht nachvollziehen, zumal er dafür keine weitergehende Begründung bietet. Auch die Eltern des Klägers haben bei der Pflegebegutachtung im Juli 2011 angegeben, zu schweren Komplikationen der Lunge und Bronchitiden sei es nicht mehr gekommen und Krankenhausbehandlungen sei nicht mehr erforderlich gewesen. Schließlich liegen nach den übereinstimmenden Berichten der behandelnden Ärzte des Klägers (unter Therapie bzw. hochkalorischer Nahrungszufuhr) keine Gedeih- und Entwicklungsstörungen vor. Das Gewicht des Klägers hat sich immer im Normbereich bewegt und keiner der behandelnden Ärzte hat jemals Gedeihstörungen des Klägers mitgeteilt. Bereits am 11. April 2005 bei der Vorstellung im Klinikum E. war über einen guten Allgemein- und Ernährungszustand berichtet worden. Auch am 19. März 2007 wurde dort eine regelrechte Gewichtszunahme festgestellt. Die Kinderärztin G. hat am 14. Januar 2008 ebenfalls angegeben, das Gewicht des Klägers habe immer zwischen der 30er und 40er Perzentile gelegen. Schließlich wurde auch in den Pflegegutachten jeweils ein guter Allgemein- und schlanker Ernährungszustand des Klägers festgehalten. Nach den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen ist damit von einer Erkrankung auszugehen, bei der unter Therapie Aktivitäten, Gedeihen und Ernährung altersgemäß sind, sodass eine Bewertung mit einem GdB von maximal 30 erfolgen kann, weil dauerhaft nicht mehr als eine leichte Einschränkung der Lungenfunktion festgestellt werden kann.

Schließlich kann auch kein GdB von 50 für die ersten Lebensmonate des Klägers angenommen werden. Über die Mukoviszidose hinaus bestehende Behinderungen lagen nicht dauerhaft (sechs Monate) im Sinne der Versorgungsmedizinischen Grundsätze vor (Teil A Nr. 2 Abs. f, S. 20). Die stationäre Behandlung des Klägers mit der Notwendigkeit eines künstlichen Darmausgangs hat sich nach dem Arztbrief der Charité B. vom 17. Januar 2005 nicht über einen Zeitraum von sechs Monaten erstreckt. Bereits am 28. Dezember 2004 erfolgte die Rückverlagerung des Darmausgangs und ab März 2005 erfolgten die ambulanten Vorstellungen im Klinikum E.

Da kein GdB von 50 vorliegt, bei dem als Regelbeispiel von den Voraussetzungen des Merkzeichens H ausgegangen werden kann, ist eine Einzelfallbetrachtung der notwendigen Hilfeleistungen vorzunehmen. Zwar ist nach Teil A Nr. 5 Abs. ll, S. 27 der Versorgungsmedizinischen Grundsätze bei der Notwendigkeit umfangreicher Betreuungsmaßnahmen "im Allgemeinen" Hilflosigkeit anzunehmen. Die Verknüpfung durch die nachfolgende Bezugnahme auf den GdB zeigt aber, dass gerade nicht allen an Mukoviszidose erkrankten Kinder unabhängig von der Schwere der Erkrankung das Merkzeichen H zugesprochen werden soll. In seiner Tagung vom 7./8. November 2001 hat es der Sachverständigenbeirat der Sektion Versorgungsmedizin ausdrücklich abgelehnt, regelhaft bei der Erkrankung an Mukoviszidose das Merkzeichen H festzustellen. Diese Auslegung entspricht der Rechtsprechung des BSG (Urteile vom 29. August 1990, 9a/9 RVs 7/89, zitiert nach juris; 9a/9 RVs 14/89, Breith. 1991, S. 591). Der Umfang der Betreuungsmaßnahmen und damit die Erheblichkeit des Hilfebedarfs im Sinne der Versorgungsmedizinischen Grundsätze (Teil A Nr. 5 Abs. II, S. 27) ist mit Blick auf die gesetzlichen Vorgaben in der sozialen Pflegeversicherung in erster Linie nach dem täglichen Zeitaufwand für die erforderlichen Betreuungsleistungen zu beurteilen (dazu ständige Rechtsprechung des BSG, vgl. dazu und zum Nachfolgenden Urteil vom 24. November 2005, aaO., RdNr. 16 f. sowie Urteil vom 12. Februar 2003, aaO., RdNr. 15 f.). Da die Begriffe der Pflegebedürftigkeit nach §§ 14, 15 SGB XI und der Hilflosigkeit nach § 33 b EStG nicht völlig übereinstimmen, können die zeitlichen Grenzwerte der sozialen Pflegeversicherung zwar nicht unmittelbar übernommen werden, sie lassen sich jedoch als gewisse Orientierungspunkte nutzen. Nach diesem Maßstab ist nicht hilflos, wer nur in relativ geringem Umfang, täglich etwa eine Stunde, auf fremde Hilfe angewiesen ist. Daraus folgt aber nicht im Umkehrschluss, dass bei einem Überschreiten dieser Mindestgrenze in jedem Fall Hilflosigkeit zu bejahen ist. Aufgrund des soeben dargestellten erweiterten Maßstabes bei der Prüfung von Hilflosigkeit gegenüber dem Bereich der Grundpflege bei der Pflegeversicherung wird leichter ein größerer Zeitaufwand für fremde Betreuungsleistungen erreicht, sodass von einer Zwei-Stunden-Grenze auszugehen ist. Schließlich spricht für eine Grenzziehung bei einem Hilfeaufwand von zwei Stunden die Vorschrift des § 33 b EStG selbst, denn die Höhe des steuerlichen Pauschbetrages hebt sich erheblich von dem Pauschbetrag ab, der behinderten Menschen mit einem GdB von 100 zusteht. Dieser Begünstigungssprung ist nur bei zeitaufwändigen und deshalb entsprechend teuren Hilfeleistungen erklärbar und gerechtfertigt. Um allerdings auch den individuellen Verhältnissen Rechnung tragen zu können, ist aber nicht allein auf den zeitlichen Betreuungsaufwand abzustellen; vielmehr kommt auch den weiteren Umständen der Hilfeleistung, insbesondere deren wirtschaftlichem Wert, Bedeutung zu. Dieser Wert wird wesentlich durch die Zahl und die zeitliche (gegebenenfalls ungünstige) Verteilung der Verrichtungen bestimmt. Daher ist Hilflosigkeit bei einem täglichen Aufwand für fremde Hilfe zwischen einer und zwei Stunden dann anzunehmen, wenn der wirtschaftliche Wert der erforderlichen Pflege wegen der Zahl der Verrichtungen bzw. ungünstiger Verteilung der Hilfeleistungen besonders hoch ist.

Für die Beurteilung des zeitlichen Aufwandes bei Notwendigkeit der Hilfeleistungen des Klägers stützt sich der Senat zunächst auf die beiden Pflegegutachten, die jeweils einen Grundpflegeaufwand von ca. einer Stunde (Gutachten vom Mai 2009: 63 min, vom Juli 2011: 55 min) festgestellt haben. In diesem Mehrbedarf werden jeweils die verrichtungsbezogenen Pflegemaßnahmen der Sekretelimination im Bereich der Mobilität (5 bzw. 10 min) erfasst. Im Übrigen sind dabei auch alle von den Eltern im Bereich der Grundpflege angegebenen Verrichtungen berücksichtigt worden (zusätzliche Hygienemaßnahmen; Auffordern, Kontrollieren, Widerstand überwinden bei der Nahrungsaufnahme; Umbetten bzw. mehrfaches Umziehen nach Schwitzen). Dagegen kann die von den Eltern geltend gemachte Zubereitung der speziellen Nahrung den Pflegebedarf nicht erhöhen. Dieser hauswirtschaftliche Mehraufwand, der die Zubereitung spezieller kalorienreicher Kost, den Einkauf dieser Lebensmittel und auch den vermehrten Anfall von Wäsche aufgrund des starken Schwitzens erfasst (jeweils 45 min laut beider Pflegegutachten) bleibt bei der Feststellung des notwendigen Hilfebedarfs für das Merkzeichen H ausgenommen (dazu ständige Rechtsprechung des BSG, vgl. nur Urteil vom 24. November 2005, aaO., RdNr. 15 m.w.N.). Auch der von den Eltern im Zusammenhang mit den drei- bzw. zweimalig erforderlichen Inhalationen (so Pflegegutachten vom Juli 2011) geltend gemachte Zeitaufwand einschließlich der Reinigung des Gerätes ist als Behandlungspflege bei der Feststellung des Merkzeichens H nicht zu berücksichtigen. Das BSG hat in seinen Urteilen vom 29. August 1990 (aaO.) ausdrücklich klargestellt, dass die Inhalationen bei an Mukoviszidose erkrankten Kindern der grundsätzlich nicht bei der Feststellung des Merkzeichens H zu berücksichtigenden Behandlungspflege zuzuordnen sind (zur Ablehnung der Einbeziehung von Behandlungspflege auch LSG Nordrhein-Westfalen, Urteil vom 9. März 1994 - L 10 V 73/90 - Breith. 1995, 68). Von einer Behandlungspflege ist nach der Rechtsprechung des BSG auch dann auszugehen, wenn diese nicht durch medizinisches Personal, sondern durch entsprechend angelernte Eltern erfolgt und insoweit eine ständige fremde pflegerische Hilfe erforderlich ist, die aber von Haushaltsangehörigen nach entsprechender Einweisung geleistet werden kann. Die bei der Behandlungspflege zu berücksichtigenden Maßnahmen, die im Zusammenhang mit Grundpflegeverrichtungen bestehen, weil diese aus medizinischen Gründen nicht auf einen späteren Zeitpunkt verschoben werden können (dazu BSG, Urteil vom 29. August 1990, RVs 14/89, aaO.) sind beim Kläger durch die verrichtungsbezogene Pflegemaßnahme der Sekretelimination im Bereich der Mobilität bereits angesetzt worden (5 bzw. 10 min), sodass keine weitere Erhöhung erfolgen kann.

Ein weiterer Hilfebedarf ergibt sich auch nicht aus den Bereichen der psychischen Erholung, geistigen Anregung und Kommunikation. Der Kläger hat zunächst ganztags den Kindergarten besucht und nimmt nun am Schulunterricht mit einer Vielzahl von darüber hinausgehenden Aktivitäten teil (drei Arbeitsgemeinschaften, Musikunterricht). Für den Senat bestehen keine Hinweise, dass der Kläger noch weitere geistige Anregungen oder Kommunikationsmöglichkeiten benötigt, die als Hilfeleistung bei der Feststellung des Merkzeichens H zu berücksichtigen wären.

Bleibt nach alledem die tägliche Hilfeleistung von 63 bzw. 55 min weit hinter der Zwei-Stunden-Grenze und nach den Pflegegutachten aus dem Jahre 2011 sogar hinter der Ein-Stunden-Grenze zurück, können auch nicht unter Betrachtung der individuellen Verhältnisse des Klägers die Voraussetzungen für die Feststellung des Merkzeichens H bejaht werden. Denn weder liegt eine Vielzahl von zu berücksichtigenden Verrichtungen vor, noch kann die zeitliche Verteilung der erforderlichen Hilfe ein Abweichen von der Zwei-Stunden-Grenze rechtfertigen. Der Kläger benötigt lediglich in den Morgen- und Abendstunden Hilfe durch die Eltern, tagsüber befindet er sich in der in der Schule und ist nach den eingeholten Stellungnahmen der Schulleiterin und der Klassenlehrerin nahezu selbstständig. Weder wird dort - anders als zu Hause - Hilfe beim Händewaschen oder dem Toilettengang benötigt. Lediglich eine Teilhilfe bei der Nahrungsaufnahme (durch Erinnern an das notwendige Verdauungsenzym) ist dort erforderlich. Insgesamt ist der Kläger nach Auffassung des Senates damit nicht hilflos.

Schließlich war das Urteil des SG aufzuheben, sofern eine dauernde Einbuße der körperlichen Bewegungsfähigkeit festgestellt worden ist. Der nach § 33 b EStG verwendete Begriff bezieht sich auf die Einbuße der Fähigkeit, sich körperlich - insbesondere von Ort zu Ort - zu bewegen (AHP 2008, Nr. 28, S. 136). Eine solche Einschränkung liegt bei dem Kläger nach den eingeholten Befunden und den Pflegegutachten nicht vor, insbesondere ist der Stütz- und Bewegungsapparat des Klägers nicht eingeschränkt. Der Kläger nimmt an sportlichen Aktivitäten teil und fährt auch Fahrrad. Eine festzustellende Einbuße der körperlichen Beweglichkeit kann zwar auch bei einer Lungenfunktionsstörung mit einem GdB von 30 vorliegen. Aber auch diese Voraussetzung ist nicht gegeben. Der beim Kläger festgestellte GdB von 30 erfasst nicht allein die Einschränkung Lungenfunktion, sondern die Erkrankung an Mukoviszidose insgesamt einschließlich der damit verbundenen leichten Einschränkung der Lungenfunktion.

Die Kostenentscheidung beruht auf § 193 SGG.

Ein Grund für die Zulassung der Revision liegt nach § 160 Abs. 2 SGG nicht vor.