Streitig ist die Herabsetzung des Grads der Behinderung (GdB) und der Entzug der Merkzeichen H (Hilflosigkeit) und B (Notwendigkeit ständiger Begleitung bei Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel).

Der 1981 geborene Kläger leidet an Mukoviszidose (zystische Fibrose). In seinem ersten Lebensjahr musste er künstlich ernährt werden. Seit Juni 1982 lebt er bei seinen Pflegeeltern. Seine Schulausbildung wurde durch Krankenhausaufenthalte in M. und A-Stadt oftmals unterbrochen. Die Pflegeeltern brachten ihn täglich mit dem Auto zur Schule und holten ihn wieder ab. 1998 absolvierte er den qualifizierenden Abschluss. Dann besuchte er drei Jahre lang eine private Handelsschule im Luftkurort O. und schloss die Schule mit der mittleren Reife ab. Anschließend absolvierte er eine Ausbildung zum Mediengestalter für Digital- und Printmedien, Mediendesign und schloss die Lehre vor der Industrie- und Handelskammer Schwaben im Juli 2004 ab. Seither arbeitet er als Mediendesigner.

Der Beklagte stellte mit Bescheid vom 24.02.1983 für die Behinderung Mukoviszidose eine Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE, jetzt GdB) von 100 sowie die gesundheitlichen Voraussetzungen für die Merkzeichen G und H fest. Mit Bescheid vom 28.04.1986 wurden auf Antrag der Pflegeeltern zusätzlich die Merkzeichen B und RF zuerkannt.

Im Rahmen einer Nachprüfung von Amts wegen zog der Beklagte den Arztbrief des Dr. B. (H. Kinderspital der Universität M.) vom 31.05.1988 bei, in dem die Diagnosen Cystische Fibrose und Neurodermitis aufgeführt sind und über die in letzter Zeit aufgetretenen durch die Neurodermitis bedingten Beschwerden mit zum Teil superinfizierten, ausgedehnten Hautveränderungen berichtet wird. Es habe ein massiver Juckreiz bestanden, so dass das Kind in ständiger Unruhe gewesen sei und nachts nicht mehr habe schlafen können. Hingewiesen wird auf eine pulmonal deutliche Verschlechterung Ende 1987. Bei der letzten Untersuchung am 08.04.1988 habe sich der Kläger in gutem Allgemein- und ausreichendem Ernährungszustand befunden. Beschrieben wird eine deutlich licheninfizierte Hautveränderung im Halsbereich und den Beugeseiten der Extremitäten. Der Beklagte stellte mit Bescheid vom 29.07.1988 die Behinderungen "Mukoviszidose, Neurodermitis" fest. Der Grad der Behinderung betrage wie bisher 100. Erfüllt seien die gesundheitlichen Voraussetzungen für die Merkzeichen B, G, H und RF. Begründet wurde die Neufeststellung mit dem Hinzukommen einer weiteren Behinderung.

Anlässlich einer weiteren Überprüfung zog der Beklagte den Bericht des H. Kinderspitals vom 01.06.1989 sowie Befunde der Hautärztin Dr. H. und des HNO-Arztes Dr. H. bei und wies mit Anhörungsschreiben vom 09.11.1989 darauf hin, dass wegen einer Besserung der Behinderung "Mukoviszidose, Neurodermitis" der GdB nur noch 80 betrage und auf die Merkzeichen B, G und RF kein Anspruch mehr bestehe. Es sei beabsichtigt, eine den nunmehrigen Verhältnissen entsprechende Feststellung zu treffen. Unter Berücksichtigung der Berichte des H. Kinderspitals vom 27.12.1989 ("an der Haut an den bekannten Prädilektionsstellen deutliche Kratzeffekte"; Empfehlung der Spezialambulanz, dem Patienten das Merkzeichen B zu gewähren) und vom 09.01.1991 (Husten meist morgens und während der Inhalationstherapie; deutlich eingeschränkte Nasenatmung; "Sehr gestört hatte ihn jedoch immer wieder sein Hautekzem.") erfolgte der Bescheid vom 14.02.1991. Der GdB für die Behinderungen Mukoviszidose, Neurodermitis" betrage wie bisher 100. Erfüllt seien die gesundheitlichen Voraussetzungen für die Merkzeichen B, G und H. Die Verhältnisse, die dem Bescheid vom 29.07.1988 zugrunde lagen, hätten sich insofern wesentlich geändert, als bei Vorliegen von Schulfähigkeit das Merkzeichen RF in Wegfall gerate. Im Anhörungsverfahren hätten sich insofern neue Gesichtspunkte ergeben, als der GdB bei 100 verbleibe und die Merkzeichen B, G und H weiter festgestellt blieben.

Nachdem im Widerspruchsverfahren der Wegfall des Merkzeichens RF als unverständlich bezeichnet worden war, erteilte der Beklagte den Abhilfe-Bescheid vom 02.04.1991. Festgestellt blieben als Behinderungen "Mukoviszidose, Neurodermitis". Der GdB betrage wie bisher 100. Erfüllt seien die gesundheitlichen Voraussetzungen für die Merkzeichen B, G, H und RF.

Ab Dezember 1997 erfolgte erneut ein Nachprüfungsverfahren. In den beigezogenen Arztbriefen des Dr. B. (H. Kinderspital) vom 20.06.1996 und vom 24.01.1997 wird berichtet, dass es dem Kläger in den letzten zwei Jahren bis auf einige kleinere Infekte der oberen Luftwege recht gut gegangen sei. Er leide in den vergangenen zwei Jahren weniger an Allergieproblemen. Beschrieben wird ein guter Allgemein- und Ernährungszustand (keine Zyanose, keine Hypoxiezeichen). Er sei sehr sportlich, spiele Tischtennis, Fußball, Basketball, fahre mit dem Rad und Rollerskates. Sein Appetit sei gut, er habe täglich ein- bis zweimal normalen Stuhlgang, allerdings nach wie vor gelegentlich Bauchschmerzen. Bei starker Belastung klage er über etwas stärker werdenden Hustenreiz, das Sputum sei hellgelb. Im Bericht des H. Kinderspitals vom 05.03.1998 wird mitgeteilt, dass es dem Kläger im letzten Jahr recht gut gegangen sei. Er sei zu einer Klimakur in Israel gewesen, im Sommer habe er eine zweiwöchige pseudomonaswirksame Therapie durchgeführt, die ihm sehr gut geholfen habe. Er gehe in die 9. Klasse, bereite sich zur Zeit auf seinen qualifizierenden Hauptschulabschluss vor und wolle danach in die Wirtschaftsschule gehen. Er betreibe viel Sport, Skaten, Radfahren und Schulsport. Die Nasenatmung sei unbehindert, Hustenreiz bestehe relativ wenig, nicht nachts. Der Appetit sei gut, Bauchschmerzen bestünden keine, Stuhlgang einmal pro Tag ohne Durchfall. Im Arztbrief des Dr. C. (Klinikum A-Stadt) vom 30.03.1998 wird nach ambulanter Behandlung von 20.03.1997 bis 08.04.1997 wegen vermehrter pulmonaler Probleme von einer kompensierten globalen pulmonalen Insuffizienz berichtet.

Nach Anhörung mit Schreiben vom 02.02.1998 stellte der Beklagte mit auf § 48 Abs. 1 SGB X gestützten Änderungs-Bescheid vom 30.09.1998 die Behinderungen "Störung der Schleimdrüsenfunktion (Mukoviszidose), Neurodermitis" fest und setzte den GdB ab Bekanntgabe dieses Bescheids auf 60 fest. Die gesundheitlichen Voraussetzungen für das Merkzeichen G seien weiterhin erfüllt. Mit Bekanntgabe dieses Bescheids bestünde kein Anspruch mehr auf die Merkzeichen B, H und RF. Soweit in den tatsächlichen oder rechtlichen Verhältnissen, die bei Erlass eines Bescheids mit Dauerwirkung vorgelegen hätten, eine wesentliche Änderung eintritt, sei gemäß § 48 Abs. 1 SGB X der Bescheid aufzuheben und eine neue Feststellung zu treffen. Die Verhältnisse, die dem Bescheid vom 02.04.1991 zugrunde lagen, hätten sich durch Besserung der Behinderungen "Mukoviszidose, Neurodermitis" wesentlich geändert. Deshalb sei ein niedrigerer GdB festzustellen. Außerdem bestünde nun kein Anspruch mehr auf die Merkzeichen B, H und RF.

Im Widerspruchsverfahren zog der Beklagte das Pflegegutachten vom 24.10.1997 bei, in dem nach Hausbesuch festgestellt wurde, dass Pflegebedürftigkeit nicht vorliegt (Hilfebedarf beim Duschen/Baden: 2 Minuten; Hilfebedarf bei der hauswirtschaftlichen Versorgung: über 45 Minuten; kein nächtlicher Hilfebedarf). Im ebenfalls aktenkundigen Schreiben der Pflegekasse vom 28.07.1999 wird darauf Bezug genommen, dass im Gutachten vom 24.10.1997 bestätigt worden sei, dass die Voraussetzungen einer Pflegestufe nicht mehr vorlägen. Nachdem der Kläger bis 31.03.1995 Pflegegeld bei festgestellter Schwerpflegebedürftigkeit im Sinn der Krankenversicherung bezogen habe (§§ 53, 57 SGB V), zahle die Pflegekasse weiterhin Pflegegeld in der Pflegestufe II in Höhe von 800 DM monatlich (Art. 45 Pflegeversicherungsgesetz).

Der Widerspruch wurde mit Widerspruchsbescheid vom 09.02.2000 zurückgewiesen. Nach versorgungsärztlicher Beurteilung hätten sich die Behinderungen "Mukoviszidose, Neurodermitis" gebessert. Sie seien in Übereinstimmung mit den 1996 letztmals neu gefassten "Anhaltspunkten für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz" mit einem GdB von 60 richtig bewertet. Die Voraussetzungen für die Merkzeichen B und H lägen nach Art und Ausmaß der Behinderungen nicht vor. Die Besonderheiten im Kindesalter führten dazu, dass die Voraussetzungen für die Zuerkennung des Merkzeichens H bisher erfüllt gewesen seien.

Die Klage ging beim Sozialgericht Augsburg am 08.03.2000 ein. Vorgelegt wurde das Attest des Dr. C. vom 05.07.1999, in dem die Therapie- und Pflegeerfordernisse beschrieben werden. Im Juli 2002 erfolgte eine Klagebegründung, die zum größten Teil aus Diagnosenlisten bezüglich der Jahre 1982 bis 2001 besteht.

Das Sozialgericht forderte von den behandelnden Ärzten Befundberichte an. Es liegen vor der Befundbericht der Hautärztin Dr. H. vom 10.11.2000 ("Die atopische Dermatitis unterliegt einem ständigen Wechsel in der Stärke der Ausprägung des Juckreizes."), der Befundbericht des Kinderarztes Dr. G. vom 13.12.2000 ("Jedes Quartal erfolgte eine Überweisung in die Ambulanz von Chefarzt Dr. C ...") und der Befundbericht des HNO-Arztes Dr. H. vom 27.12.2000, außerdem die Berichte des Dr. C. (Klinikum A-Stadt) vom 25.02.1999 (Untersuchung am 25.01.1999), vom 02.12.1999 (stationäre Behandlung von 06.10. bis 10.10.1999 und von 13.10. bis 15.10.1999), vom 22.05.2000 (Untersuchung am 09.05.2000), vom 19.02.2001 (stationäre Behandlung von 25.10. bis 02.11.2000) und vom 02.03.2001 (Untersuchung am 21.02.2001).

Nach ambulanter Untersuchung am 27.08.2001 wird im Bericht des Dr. C. vom 04.10.2001 Folgendes mitgeteilt: "Im Juni 2001 Schulabschluss. Insgesamt unter Würdigung der medizinischen Gesamtsituation zufriedenstellender Verlauf bis etwa 20.08.2001. Seither subfebril, vermehrte Sekretion aus Nase, Rachen und Trachea, deutliche Zunahme der Sputummengen, welche insbesondere morgens und tagsüber heftigst expektoriert werden. Sputumfarbe dunkelgelb bis grün. Auch zunehmende nächtliche Hustenattacken. Appetit zufriedenstellend ... Wir sahen Ihren Patienten in mäßig gutem Allgemeinbefinden, Belastungsdyspnoe, dezente Lippenzyanose, Thorax überbläht erscheinend ... Deutlich beeinträchtigte Nasenatmung bei hyperplastisch, entzündeten Nasenmuscheln."

Das Sozialgericht Augsburg hat über die Klage mit Urteil vom 17.10.2002 entschieden. Entsprechend einem Vergleichsangebot des Beklagten ist dieser verpflichtet worden, die Funktionsbeeinträchtigungen ab 30.09.1998 mit einem GdB von 70 festzustellen, im Übrigen ist die Klage abgewiesen worden. Im Einklang mit dem Beweisergebnis und den durch Rundschreiben vom 17.04.2001 geänderten Anhaltspunkten sei ein GdB von maximal 70 anzusetzen. Das Urteil wurde dem Prozessbevollmächtigten des Klägers am 25.11.2002 zugestellt.

Mit der am 23.12.2002 beim Sozialgericht Augsburg eingegangenen Berufung wird vorgebracht, es sei rechtswidrig, dass dem Kläger, der an einer schwersten Mukoviszidose/Cystischen Fibrose (CF) leide, das Merkzeichen H und andere Nachteilsausgleiche vor dem Erreichen des 18. Lebensjahres aberkannt worden seien. Nach den Anhaltspunkten hätte H dem Kläger obligatorisch bis zum 29.11.1999 belassen werden müssen. Nicht nachzuvollziehen sei die drastische Herabsetzung des GdB von 100 auf 60 bei der bekannt progredient verlaufenden Erbkrankheit. Beanstandet wird der gravierende Ermessensfehlgebrauch des Beklagten. Der fast vollständig aus Textbausteinen bestehende Widerspruchsbescheid vom 09.02.2000 gehe auf den konkreten Fall und das Vorbringen des Widerspruchs mit keiner Aussage ein und belasse den klar erkennbar rechtswidrigen Aufhebungsbescheid vollständig und ohne erkennbares Zeichen einer erneuten Ermessensbetätigung in seinem Bestand. Es könne nicht richtig sein, dass der Kläger nur mit einer "mittleren CF" eingestuft werde. Aus einer seit 1991 als "schwer und schwerst" festgestellten CF könne nicht trotz nachweisbar und siebeneinhalb Jahre laufend erfolgten Fortschreitens kurzerhand eine leichte CF von 60 definiert werden. § 48 SGB X setze eine wesentliche Besserung der gesundheitlichen Verhältnisse voraus. Hier liege aber das Gegenteil, nämlich eine allfällige Verschlechterung vor. Der GdB von 100 werde schon allein deswegen erreicht, weil die CF getrennt nach Organmanifestationen (pulmonale CF, intestinale CF, allergische Diathese, Hautkrankheiten) zu bewerten sei. Die in den Anhaltspunkten verwendete Skalierung unter Mukoviszidose und die verwendeten Begriffe "Aktivitäten", "Gedeihen", usw. seien damit obsolet. Schließlich wird darauf hingewiesen, dass der Kläger schwerpflegebedürftig und in die Pflegestufe II eingestuft sei. Dargestellt wird der Tagesablauf des Klägers, um das "rigide Therapie- und Pflegeregime" zu verdeutlichen. Im Rahmen der Hilflosigkeit bedürfe der Kläger in besonderem Maße auch psychischer Betreuung, die durch die Pflegeeltern erbracht würde. Im vorgelegten Attest des Dr. C. vom 15.10.2002 ist ausgeführt, dass die Erkrankung eine Vielzahl von Organen betreffe.

Der Kläger beantragt,

das Urteil des Sozialgerichts Augsburg vom 17.10.2002 sowie den Änderungsbescheid vom 30.09.1998 in der Gestalt des Widerspruchsbescheids vom 09.02.2000 aufzuheben.

Der Beklagte beantragt,

die Berufung zurückzuweisen.

Nach den vorliegenden Befunden sei von einem an Mukoviszidose erkrankten jungen Mann auszugehen, dessen Aktivitäten und Lungenfunktion zwar deutlich eingeschränkt seien, bei dem aber eher geringe Gedeih- und Entwicklungsstörungen vorlägen und der von einer Berufsausbildung krankheitsbedingt wohl nicht ausgeschlossen sei. Der hierfür nach den Anhaltspunkten vorgesehene GdB-Rahmen von 50 bis 70 sei mit einem GdB von 70 ausgeschöpft. Damit sei berücksichtigt, dass die Aktivitäten und die Lungenfunktion des Klägers krankheitsbedingt deutlich eingeschränkt seien. Die Voraussetzungen für das Merkzeichen H bei Erwachsenen lägen beim Kläger nicht vor. Ein regelmäßiges Angewiesensein auf fremde Hilfe bei der Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln (Merkzeichen B) sei aus dem beschriebenen Krankheitszustand nicht abzuleiten.

Im Befundbericht vom 11.07.2003 hat Dr. C. (Klinikum A-Stadt) zur Frage nach Veränderungen im Gesundheitszustand mitgeteilt, dass im Vergleich zur Untersuchung vom 11.12.2001 objektiv eine Verschlechterung der Lungenfunktion stattgefunden habe. Mit ergänzender Mitteilung vom 05.07.2004 hat er anlässlich der ambulanten Vorstellung am 26.04.2004 über eine erneute Exacerbation einer chronisch Pseudomonas-besiedelten Lunge und über ein deutlich beeinträchtigtes Allgemeinbefinden mit Dyspnoe berichtet.

Der Sachverständige Dr. C., Facharzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin und Mukoviszidose-Spezialist (Klinikum A-Stadt), legt im Gutachten vom 13.11.2008 dar, dass im Vergleich zu den Befunden im Bescheid vom 02.04.1991 bzw. vom 30.09.1998 (vom Sachverständigen eingefügtes Datum) die Lungenfunktionsstörung, die pulmonalen Infektionen mit zum Teil massiven Lungenblutungen, die Infektionen im Nasen- und Rachenraum und die CF-assoziierte chronische Darmentzündung mit Darmverschluss-Symptomatik zugenommen hätten und ein Gallensteinleiden neu aufgetreten sei. Der Gesamt-GdB für die Mukoviszidose betrage 70 (ohne Staffelung nach Zeitabschnitten). Dabei veranschlagt er einen GdB von 20 für die Verengung der Nasengänge, doppelseitig mit starker Atembehinderung, einen GdB von 30 für die chronische Darmstörung mit stärkeren und häufig rezidivierenden oder anhaltenden Symptomen, einen GdB von 10 jeweils für Leberumbau und Gallensteinleiden, einen GdB von 20 für chronische (vollständige) Pankreasinsuffizienz und einen GdB von 30 für die chronische Bronchitis. In der ergänzenden Stellungnahme vom 26.10.2009 bleibt Dr. C. bei seiner Einschätzung eines GdB von 70. Derzeit sei ein GdB "schwere bis schwerste Einschränkung der Aktivitäten der Lungenfunktion und des Ernährungszustands" (80 bis 100) nicht gegeben. Der Kläger gehe einer regelmäßigen Erwerbstätigkeit nach und weise derzeit einen adäquaten Ernährungszustand (BMI 23,9) auf. Zum früher auf 100 festgesetzten GdB erläutert er, dass der Kläger damals 10 Jahre alt gewesen sei und besondere altersspezifische Aspekte in der Einstufung eine Rolle gespielt hätten. Außerdem müsse berücksichtigt werden, dass die damals gültigen Anhaltspunkte grundlegend differente Bewertungskriterien vorgesehen hätten. Die Voraussetzungen für Merkzeichen B (Berechtigung für eine ständige Begleitung) seien nicht gegeben. Unter Berücksichtigung der Vorgaben zum Begriff Hilflosigkeit und des aktuellen Befindens des Klägers seien die Voraussetzungen für H (Hilflosigkeit) nicht gegeben.

Auf Befragen hat der Kläger in der mündlichen Verhandlung seinen Tagesablauf geschildert. Sein Tag beginne um 4.00 morgens. Gelegentlich benötige er Hilfe beim Duschen, z.B. beim Rückenwaschen vor allem dann, wenn er nachts viel gehustet und stark geschwitzt habe und sich deswegen schlapp fühle. Anschließend frühstücke er. Das Frühstück werde von seiner Mutter hergerichtet. Nach dem Frühstück benötige er mindestens eine dreiviertel Stunde (ohne Vorbereitung und Desinfektion) für die Inhalation. Für die Desinfektion der über den Tag verwendeten Geräte sei ca. eine dreiviertel bis eine Stunde täglich erforderlich. Seinen Arbeitsweg lege er selbst mit dem Auto zurück, zur Schule bzw. zum Bahnhof sei er früher von seiner Mutter gebracht worden. Er starte um 5.30 Uhr, die Arbeit beginne um 6 Uhr. Im Betrieb nehme er in der Pause eine mitgebrachte, von der Mutter vorbereitete Brotzeit zu sich. Er bemerke derzeit ab mittags einen verstärkten Husten. Die Arbeitszeit ende um 14.00 Uhr. Er fahre dann nach Hause und nehme eine zumeist warme Mahlzeit ein. Anschließend müsse er erneut eine dreiviertel Stunde inhalieren. Der Nachmittag gehöre seinen sportlichen Aktivitäten und einmal wöchentlich der Krankengymnastik. Dabei begleite ihn unter anderem ein speziell mit der Mukoviszidose vertrauter Therapeut. Circa um 19 Uhr sei er wieder zuhause. Nach dem Abendessen müsse er erneut ca. eine dreiviertel Stunde inhalieren und gehe zwischen 20 Uhr und 20.30 Uhr zu Bett, manchmal auch später. Da er nachts sehr stark schwitze, müsse mindestens ein- bis zweimal pro Nacht die Bettwäsche gewechselt werden. Seine Eltern würden die Hustenanfälle hören und deshalb auch zum Wäschewechsel zur Verfügung stehen. Bei starken Hustenanfällen müsse er eventuell nachts nochmals inhalieren. Die von ihm einzunehmenden Medikamente, insbesondere die für die Verdauung der Nahrung erforderlichen Enzyme, würden von seiner Mutter hergerichtet. Diese habe sich mit der für Mukoviszidose-Kranke erforderlichen Ernährung besonders beschäftigt. Die Dosierung der Enzyme sei von der Art der Mahlzeit abhängig. Der Kläger betont, dass er aufgrund seines sehr strengen Tagesablaufs froh sei um jede Hilfe, die er von seinen Eltern erhalte. Außerdem betont er, dass sich sein Gesundheitszustand in den letzten zehn Jahren verschlechtert habe. Dabei weist er besonders auf den Bluthusten hin.

Durch ein vom Kläger in der mündlichen Verhandlung angenommenes Teilanerkenntnis hat sich der Beklagte verpflichtet, die Voraussetzungen für das Merkzeichen RF über den 30.09.1998 hinaus anzuerkennen.

Der Senat hat die Akten des Beklagten und des Sozialgerichts Augsburg beigezogen. Zur Ergänzung des Tatbestands wird auf den Inhalt der Berufungsakte und der beigezogenen Akten Bezug genommen.